Історія людини, який довгі роки провів у пастці власного тіла
У 1988 році здоров'я 12-річного Мартіна Пісторіуса несподівано для всіх стала стрімко погіршуватися, і в кінці кінців підліток впав у бодрствующую кому. Лікарі заявили, що хлопчик знаходиться у вегетативному стані і йому вже нічим не допомогти. Все навколо думали, що він нічого не чує і не розуміє, проте вони помилялися. А так як Мартін абсолютно не контролював своє тіло, він не міг подати який-небудь сигнал оточуючим. Все змінилося через довгих 13 років, коли за ним доглядала доглядальниця по імені Вірна.
Автор Social.org.ua на одному диханні прочитав автобіографічну книгу, написану Мартіном Пісторіусом, і вважає, що історія його життя заслуговує екранізації яким-небудь іменитим режисером (Робертом Земекісом наприклад). Немає сумнівів, що в підсумку вийшло відмінне кіно, повне драми, страждань і, звичайно ж, кохання. Прочитайте нашу статтю і переконаєтеся в цьому самі.
Маленький Мартін зі своїм батьком і молодшою сестрою.
У 1980-х роках в Південно-Африканській Республіці жив Мартін Пісторіус. Він був звичайним цілком здоровим хлопчиком, захоплювався різними технічними речами. Приміром, вже в 11 років він міг сам полагодити в будинку розетку. А ще він обладнав сигналізацією свою кімнату, наповнену конструкторами Lego, щоб захистити її від молодших брата і сестри, Девіда і Кім.
Одного разу січневим днем 1988 року 12-річний Мартін повернувся додому зі школи і поскаржився на біль у горлі. Більше до школи він не ходив, так як його здоров'я почало різко погіршуватися. Поступово він перестав їсти, міг довго спати навіть вдень, йому стало боляче ходити, а тіло слабшав. Зміни відбувалися і з свідомістю: спочатку він став забувати факти, потім припинив виконувати прості дії, а потім перестав впізнавати обличчя близьких йому людей.
Мама Мартіна, Джоан, подарувала йому рамку з сімейною фотографією, а ще кожен день програвала відео з зображенням його батька Рідні. Тільки все це виявилося марним. Стали виявлятися порушення мови, Мартін забував, хто він і де він. Через рік після того січневого дня підліток, лежачи на лікарняному ліжку, промовив свої останні на той момент слова: «Коли додому?»
Мартін вже зовсім не був схожий на типового 13-річного хлопчика. Він сильно схуд, пальці рук і ніг скорчилися, ставши схожими на пташині кігті. Тіло його зовсім не слухалася. Воно не було паралізованим, просто Мартін не міг ним керувати. Єдине, що він ще міг робити сам, — інстинктивно ковтати їжу, яку давала мама.
Тобто в цей момент Мартін вже перебував у чатах комі. Це психоневрологічне розлад, при якому очі хворого відкриті, він обертає ними в очницях, але погляд не фіксує, часто робить хаотичні рухи кінцівками, мова та емоційні реакції відсутні, словесні команди не сприймаються і контакт з ним неможливий. При цьому основні вегетативні функції (дихання, діяльність серцево-судинної системи, ссання, ковтання, виділення сечі і калу) у хворого зберігаються.
Лікарі провели безліч аналізів, лікували від різних хвороб, здебільшого від криптококового менінгіту та туберкульозу, випробували десятки способів лікування, але все було марно. Мартіна на кілька тижнів навіть помістили в психіатричну лікарню, так як лікарі подумали, що хвороба носить психологічний характер. Зрештою через рік марних спроб з'ясувати причину недуги південноафриканські лікарі розвели руками і порадили здати дитину в інтернат, пустивши хід хвороби на самоплив. Вчені уми з інших країн Америки, Канади та Англії) заявили, що навряд чи зможуть допомогти, так як, за їхніми словами, лікарі з Південної Африки зробили все можливе.
Мартіна привезли додому, і за ним стала доглядати його мама Джоан, яка звільнилася з роботи. Через рік, коли йому виповнилося 14 років, батьки хлопчика вирішили кожного дня відвозити його в стаціонар тимчасового перебування, а ввечері забирати додому. Його батько Рідні теж брав участь у догляді за сином. Він рано прокидався, одягав і вмивав сина, відвозив його в стаціонар, потім їхав на роботу. А ввечері він забирав Мартіна, знову мив, годував, перевдягав і укладав спати. Вночі він прокидався і перевертав сина, щоб у того не було пролежнів. А Мартін сидів в інвалідному кріслі або лежав у палаті, не усвідомлюючи нічого навколо себе. Як він пише у своїй книзі, «я там лежав наче порожня раковина». Так минули довгі дні і місяці, поки в один прекрасний день до нього не стало повертатися свідомість.
Тоді Мартіну було вже 16 років. Він став повільно, але впевнено вчитися фокусувати погляд, чути те, що відбувається навколо, відчувати запахи, а саме головне — мислити. Тіло досі не слухалася, неконтрольовано тремтіли кінцівки, але хлопчик уже усвідомлював, що це його частини тіла, хоча вони і здавалися йому немов залитими цементом. Медпрацівники часто розробляли ноги і руки Мартіна, згинаючи і розгинаючи їх, але все, на що він був здатний, це зробити пару шаркающих кроків, поки його хто-небудь підтримував під мишки.
Розум ставав дедалі сильнішим, і вже до 19 років він повністю відновився. Мартін чітко розумів, хто він є, де знаходиться і що відбувається навколо нього і в світі (в палаті був телевізор). Але так як юнак практично не контролював своє тіло, він ніяк не міг повідомити, що він у свідомості, а не колишній «овоч» з інтелектом 3-місячної дитини. Мартін був буквально живцем похований в своєму тілі. А всі навколо ставилися до нього як до кімнатному рослині, яке потрібно іноді полити водою і відсунути в кут. Ніхто і не підозрював, що свідомість Мартіна вже відновився.
Одного разу Рідні мовчки готував сина до сну і перевдягав його. Мартін що є сечі спробував поворушити рукою, але у нього в черговий раз не вийшло. Від люті він став різко втягувати повітря.
— Синку, ти в порядку? — запитав Рідні.
Юнак пильно дивився йому в очі, намагаючись переконати його, що він усе чує й розуміє.
— Давай-ка покладу тебе в ліжко, добре?
Після цього Мартін зрозумів, що всі його слабкі спроби достукатися до оточуючих приречені на провал. Він змирився з тим, що проведе залишок своїх днів замкненим у своєму тілі. Він ніби опинився на безлюдному острові, яким було його тіло, а надія на порятунок практично згас.
В цей час його сім'я розбилась на два табори. З одного боку — Мартін і його Рідні батько, який оточував сина неймовірною турботою і всією душею вірив у його зцілення. З іншого — мама Мартіна Джоан, яка майже не підходила до нерухомого синові і приділяла час тільки його братові та сестрі. Протягом багатьох років у родині постійно відбувалися сварки. Джоан наполягала на тому, щоб помістити Мартіна в спецінтернат постійного перебування, а Родні цьому противився. Під час чергової сварки, коли Мартін все розумів, але інші про це не знали, Джоан з повними сліз очима повернулася до свого сина і повільно вимовила: «Ти повинен померти. Ти зобов'язаний померти!» В той момент Мартін як ніколи захотів виконати її прохання.
Ні, перші 2 роки мама хлопчика дбала про нього так само невпинно, як і батько, але з часом вона усвідомила, що її дитина ніколи не стане колишнім. У Джоан розвинулася депресія, через яку вона навіть зробила спробу самогубства, взявши жменю таблеток. І тільки своєчасна допомога Родичів і лікарів не дозволила їй померти. Лікарі порадили їй поменше спілкуватися з недієздатним сином, щоб знову не впасти в депресію. Після цих слів вона охолола до Мартіна.
Коли Мартіну було 23, у денному стаціонарі допоміжної стала працювати медсестрою молода дівчина по імені Вірна. Вона була єдиною людиною, який при виконанні своїх рутинних обов'язків не розмовляв сам з собою, а з нерухомим Мартіном. Тоді-то він і став частіше встановлювати зоровий контакт з Вирной. Вона була впевнена, що Мартін її не чує і тим більше не розуміє, але тим не менш ділилася всім, що відбувалося в її житті. Він щосили вдивлявся в її очі, однак Вірна ніяк на це не реагувала. Але одного разу вона помітила, що Мартін різко видихає повітря, коли вона задає йому якісь питання. Також вона змогла вловити його ледве помітні посмішки, кивки головою. Вірна говорила про це своїм колегам, але ті не вірили в усвідомленість дій Мартіна.
В один з вечорів Вірна побачила телепередачу про жінку, яка оніміла після інсульту, і вчені змогли відновити її комунікативні навички. У день відкритих дверей Вірна відвідала медичний центр, де експерти розповідали про способи допомоги тим, хто не в змозі говорити. У дівчині жевріла маленька надія, що фахівці зможуть допомогти Мартіну навчитися розмовляти. Вона переконала його батьків відвезти хлопця в Центр альтернативних методів комунікації в Університеті Преторії, щоб він пройшов тестування. Мартіну тоді вже було 25 років, йшов 2001 рік. Тобто з моменту повернення свідомості пройшло 9 болісних років.
Саме тестування було довгим і досконалим, воно викликало надзвичайне хвилювання у Мартіна, так як він боявся його провалити. Але йому все ж вдалося затримати погляд на необхідних картинках, головою зупинити стрілку на циферблаті в потрібний момент за допомогою перемикачів правильно вказати на ті чи інші предмети. На підставі того, як рухалися її очі під час пошуку малюнків і символів, фахівці прийшли до думки, що Мартін абсолютно точно їх чує, чудово орієнтується в дійсності і не є розумово відсталим.
Після цього тріумфу Мартін ще рік насилу навчався спілкуватися із зовнішнім світом за допомогою комп'ютера зі спеціальним програмним забезпеченням. Мартіну потрібно було вибирати картинки і символи з таблиць і перемикачем змушувати комп'ютер їх озвучувати. Звичайно, він все ще проводив цілі дні в стаціонарі, так як раніше потребував догляду. І хоча там всі вже знали, що Мартін відмінно чує і розуміє, з ним все зверталися як з нерозумним дитиною. Крім Вирны.
Вона була з ним мила і обходительна, розповідала все про своє життя. І в якийсь момент Мартін зрозумів, що любить Вирну. Одного разу він спробував дати їй це зрозуміти і просто підняв руку. Але та безцільно металася в повітрі і потім безсило впала набік. Вірна довго дивилася на хлопця і запитала:
— Ти гадаєш, що між нами щось можливо? Вибач, Мартін.
Юнак відчув у грудях біль, яку раніше ніколи не відчував. Його серце розбилося.
Мартін з батьком, матір'ю та сестрою Кім.
Намагаючись заглушити душевний біль, Мартін з допомогою комп'ютера навчився користуватися деякими програмами, відповідати на телефонні дзвінки, надсилати електронні листи. Він став краще розбиратися в комп'ютерах і навіть зміг налаштувати машинне звучання на свій смак. Знайшовши новий голос, він виступив перед публікою в центрі здоров'я, де розповів про своєму способі спілкування з людьми. Після виступу люди підходили до нього з поздоровленнями. Це було дуже незвично для Мартіна.
Його тіло трохи зміцнів, він навчився сидіти прямо, м'язи шиї зміцнилися настільки, що вже можна було користуватися мишкою-наголовником, права рука стала набагато слухнянішою. Пісторіус став виступати перед студентами і дослідниками, розповідаючи про можливості спілкування за допомогою технологій. А після одного з виступів Мартіну запропонували роботу в комунікаційному центрі. Йшов 2003 рік. Тобто з моменту першого тестування пройшло всього 2 роки. Це був справжній успіх. Через півроку йому подарували електричне інвалідне крісло. З цього дня Мартін сам міг управляти своїми переміщеннями.
До грудня 2006 року Мартін часто виступав перед публікою і дуже багато працював. Він спав по 5-6 годин на добу, а решту часу працював або навчався чогось нового. Але йому не вистачало любові. Він хотів обдаровувати нею одну-єдину, яку йому ще треба було знайти. Але проблема була в тому, що Мартін у свої 30 розумів жінок не краще, ніж 12-річний хлопчик. Хоча він чудово спілкувався з багатьма дівчатами, всі вони сприймали Мартіна як дивину. Не більше.
Одного разу в 2008 році Мартін по скайпу розмовляв зі своєю сестрою Кім, яка на той момент перебувала у Великобританії. У цей момент в гості до Кім забігла її подружка Джоанна. На екрані комп'ютера вона побачила гарного хлопця, який посміхався, розмовляючи з допомогою комп'ютера. Пізніше вона заявила, що відразу зрозуміла: Мартін той, з ким вона хоче бути все життя. Після того знайомства по скайпу вони стали обмінюватися електронними листами, годинами базікати по інтернету, а через півтора місяця зізналися одне одному в коханні. Через півроку Мартін прилетів до Великобританії, щоб одружитися на Джоанни. У червні 2009 року вони зіграли весілля.
До цього моменту права сторона тіла Мартіна настільки відновилася, що він міг самостійно не тільки розливати каву по чашках, але і керувати автомобілем. А зовсім недавно, в кінці 2018 року, він і його дружина Джоана стали батьками чудового малюка по імені Себастьян Альберт.
Ось як Джоанна описує своє ставлення до чоловіка: «Фізичні обмеження Мартіна не можуть обмежити нашу любов. І незважаючи ні на що, він живий чоловік, якого мені тільки доводилося зустрічати».
Деякі факти:
- У 2011 році Мартін у співавторстві з Меган Ллойд Девіс написав автобіографічну книгу Ghost Boy («Хлопчик-привид»). На російську мову переведено в 2015 році під назвою «В країні драконів. Дивовижна життя Мартіна Пісторіуса».
- У 2015 році він виступив на конференції TED, де розповів історію свого життя.
- У 2018 році відео про його життя зняв канал BBC.
Зараз Мартіну 44 роки і він безмірно щасливий, хоча майже третину свого життя був примарою. Так, привидів не існує, але і Мартіна не існувало для оточуючих, в тому числі для його сім'ї. І тільки якимось дивом він зумів докричатися до цього світу і вирватися назовні, провівши 13 років в ув'язненні у власному тілі. Це унікальна історія про людину в стані псевдокомы, яка завершилася хепі-ендом. А скільки таких людей живуть замкнутими в своїх тілах, не відомо нікому.
Напишіть в коментарях, що ви думаєте про цю дивовижну історію.
Фото на превью martinpistorius / instagram